フラワーギフト
花ちゃんと歩こう クローン病
飲み忘れに注意
2008/03/16(Sun)
たまにはクローン病のことも記事にしよう。

クローン病のはるです。

おはこんばんわ♪

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先日病院に行って採血したらCRPが0.8だった。

これくらいの数値だと今までは腹痛なんぞおきなかったのに

どうも最近すぐにお腹が痛くなり・・・

便もゆるくなる・・・・。

ま、クローン病なんだから当たり前か(笑)

でもでも、今までCRPの数値が1.0あったときも腹痛は驚くほどなくって

採血結果にいつも驚いていたのです。あれ?思いのほか数値が高いのねって。


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で、

よーくよーく考えてみたら最近、薬の飲み忘れがあったかも!?

ついついコタツでウトウトしーの。

はっと起きてお風呂入ってそのまま寝ーの。

はい。夜のお薬スルーしてました。

200803150132000.jpg



診察後、主治医に「お薬あまってないよね?」って聞かれました。

す、するどい!!!!

お薬はちゃんと飲みましょう。







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ありがとうMさん。
2007/09/02(Sun)
きがつけば9月ですって。早いですね〜。

この時期になるとどうしても思い出してしまうのが、5年前の夏から秋にかけてのこと。

せっかく思い出したのだからもう過去のことだけど、ちゃんと記憶に残しておきたいのでブログに書いちゃお。

かいちゃお


1番はじめに行った病院で、胃潰瘍と風邪という診断だった。

が、

体全体が痛くて、食事をとっても、もどしてしまう状態が何日も続く(狭窄があるためだと思う)

もどしてしまうもっと前から、お米を炊くことさえ面倒で、なんせ体がだるい。
キッチンに立つことさえかったるい。デパ地下だ!外食よ♪悪循環です。

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とうとう、通勤すらままならなくなり、まだ契約も途中だとういうのに、仕事を休むどころか辞めさせてもらうことにした。
突然辞めるだなんて、私の人生で初のこと。親切に指導してくださった方に申し訳ない。そして、本当に悔しい限り。

そして、別の病院で、胃腸の専門医のいる大きな病院を紹介してもらい、「クローン病」と診断された。

胃潰瘍や風邪なわけないだろと、思っていたので、クローン病という診断をされて、やっと私の体の異常さをわかってくれる医師に出会えた!と、ホッとしたら医師の前で涙が出てきた。

その時、その医師は、「やっと病名がわかってよかったね。ホッとしたね。でも入院だよ」とさらりと言いながら私の肩をポンポンと笑顔でたたいて励ましてくれた。

ますます涙が止まらない〜。

ていうか、笑顔で入院だよって言ってるし〜。

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そして、9月26日に入院。

人生初の入院生活は、病気がよくなるかもという期待と、不安と、心細さで押しつぶされそうだったけれど、同室の患者さんと仲良くなれたおかげで、楽しみをみつけることができた。

同室のMさんは、白血病という病気。

何度か入退院を繰り返しているらしく、「クローン病の人たちは、私なんかよりどんどん早く退院していってるよ。どんどん追い越されちゃうんだから〜。アハハ(笑)」と、落ち込む私を元気づけてくれたり、入院初日なんかは、泣きそうになりながら外を眺めてる私の隣に黙って座って少しの間一緒にいてくれたりとか、心底やさしいMさん。

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そんなMさんと、先日の記事に出てきたAさん、私の3人は具合悪いながらもMさんのベットに集まってはおしゃべりをしたり、中でも一番の思い出は、MさんのPCでネットショッピングをしたこと。

10月ともなれば秋到来。葉がちょっとづつ紅葉に色づくころ。
そろそろ肌寒くなるころだしユニクロでお揃いのフリースをネット通販で買って、病院で受け取った。3人で色違いのフリースと帽子を院内でゲッツ!ひゃっほほい!どこにいてもショッピングは楽しいね。
トイレ行くだけなのにフリースわざわざ着て行ったけな。

フリースは、あの頃より太ったから着られないけど(汗)、今でも大事に持っています。

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そんな入院生活を送っている中、1番Mさんに感謝したいことがある。

それは、私がプライベートもグダグダだっていうのにクローン病になんかなって自暴自棄になっているときに、「治療方法がいくつかあっていいね。私なんか治療法方は、もうないよ」と、にこやかな笑顔で私に言ってくれた。
そんな辛いことを笑顔でさらっと話してくれたMさん。

ハッとした。
自分が恥ずかしいと思った。
そのMさんの言葉のおかげでがんばろうと思えた。
まずは退院だ。そしてこれから病気と立ち向かおう。
ぜったい元気になってやる。体重も40キロ代に戻すぞ。
負けるもんか。
負けるもんか。
負けてたまるか。

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続きは、Mさん宛てのお手紙です。

お時間あるかたは、「余談ですが」をクリックしてください。
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CRPが高め。
2007/08/01(Wed)
毎日愛しの花ちゃんのことばかり記事にしていますが

たまにはクローン病のことも記事にしたいと思います。

というのも、今日(もう日付が変わってるので昨日は)、病院へ行ってきました。

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「あたちはひろ(花の父)とお留守番でしたの。ひろは夏休みですの♪」

まず、病院へ到着したら受付を済ませて、採血をします。

この採血で炎症状態などを確認いたします。

結果は、CRPが1.36も!!!

あらら。少々炎症反応でております。

栄養状態は良好。貧血もなし。白血球も正常。

腹痛や、胃の痛み&むかつきはないので、先日記事にした右手首の痛みは関節炎かもしれないですとのこと(CRPが高いので)。

念のため次回の外来受診のときにリュウマチの検査(採血)をすることになりました。

クローン病からくる関節炎だと思いますけどね。

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「注射はきらいですっ」

それにしても、何度やっても慣れないです。「採血」って。

いつもいつも心臓バクバクしちゃいます。

これってどうにかならないのでしょうか。

ようやくドクターと話すときのドキドキはしなくなりましたが(多少あり)

採血やあらゆる検査のときは、私の心臓は大パニックを起こしています。

もうちょっと心臓に毛が生えてるくらいの度胸があるものと自分では思っていたのですが、ぜーんぜん果てしなく弱虫だということに思い知らされます。

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ドキドキですのっ


そうそうそれから、痛みに強い人っていらっしゃいますよね。

私は、弱いです。

ちょっとのことでもイテテテテッ!

「生きてる証拠よ!」って母によく言われたものですが

大人になってもイテテテテテッ!と、大騒ぎです。

看護士さんに「またまた〜、はるさんは大げさなんだから〜」と、言われようがドクターに笑われようが痛いものは痛いんです。

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「あたちは、こわすぎて声がでませんのっ」

さて、いつもなら診察が終わってから薬をもらって帰るのですが

今日は、お友達が大腸内視鏡検査の日とのことで、病院で待ち会わせいたしました。らんらん♪

彼女(Aさん)は「潰瘍性大腸炎」で、私と入院時期が一緒で入院中に仲良くなり今も親しくさせてもらっています。

な、なんとAさんは大腸内視鏡検査だったのにもかかわらず
「お腹減った。減りすぎてしにそう」と言い、薬の順番待ちの時間でさえ待てないほど腹減りとのことなので、病院の近くにあるお店で「そばと寿司セット」をペロリと平らげていらっしゃいました〜。

私は内視鏡検査の後、すぐには食べられないので彼女のパワフル振りを垣間見ました。

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「あたちのほうがパワフルですのっ」


そして、薬を無事ゲットいたしまして・・・

買い物でもしましょうってことになり、あっちへこっちへ・・・・
いろんなお店で物色しました。

とても検査後とは思えないフットワークぶりに唖然。というか面白くてゲラゲラ笑っちゃいました。

さすがですね。Aさんは看護士をしていて日頃からパワフルなのです。

検査ごときではくたばらないんですね〜。いやはやすごいよ。

なんだか私もがんばるよ!(何を?)

Aさんにパワフルをもらって帰ってきました。

楽しい楽しい受診日でした。

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「おみやげは?」



はるの服用している薬(クローン病用)
・ペンタサ  6錠
・ガスターD 2錠
・ロイケリン 10mg



☆クローン病とは?
http://www.remicare-cd.jp/

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/023.htm


☆潰瘍性大腸炎とは?
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm



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クローン病と食事のこと。
2007/07/15(Sun)
昔から食べることには目がない管理人はるです。

友人と旅行へ行くときも、観光の計画はチョロッと。

食事の計画は、念入りに♪

そして、行きたいレストランや食べてみたいご当地ものは

何が何でも食す。

そして美味しいものにありついたときは、本当に幸せです。

どんなに仕事がハードでも、どんなにプライベートがはちゃめちゃでも(どんな!?)

美味しいものを食べているときは心底幸せいっぱいです。

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「目の前にごはんあるのにあおづけですか」


そんな、あたしが「クローン病」というわけのわからない病になり

入院したのが2002年9月26日。

入院中に管理栄養士さんに渡された衝撃の用紙。

そのB4サイズの表にはたしか、「なるべくさけたいもの」と

「だいじょうぶなもの」の2つに分かれた表になっていて

それぞれに、いろんな食べ物や食材が記してありました。

たとえば、カレーやラーメン、揚げ物、貝類やこんにゃくは「なるべくさけたいもの」。

うどんや白いごはんは「だいじょうぶ」みたいな。

ご丁寧にもこと細かく記入されていた。

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「おなかぺこぺこですの」



衝撃の表でした。

その時は、やさしく丁寧に指導してくださった管理栄養士さんが悪魔に見えました。(スミマセン)


ここの病院はそれほど食べ物に関してはうるさく言わないところですが

わざわざ活字にされると非常にショック。←(それが管理栄養士さんの仕事ですから)

ましてや、まだクローン病で入院しているってことを、完全に受け入れてなかったものだから・・・・

管理栄養士さんの話しを聞いて自分の病室に戻り、「もう外食は2度とできないんだ」と思ってしまい

悲しくて悲しくてオイオイ泣いた。

しまいには好きなアーティストのコンサートにも行けないかも・・・
ショッピングも旅行も行けないかも・・・

いっそのこと退院しないでずっと入院していればいいんじゃないか。

こんなことまで考えてしまう始末。

かなりのネガティブ女と化していた。

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「うま♪うま♪」





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関節が痛い。
2007/07/05(Thu)
なんとなーく昨日から

右手首が痛みます。

寝違えたのか?

マウスの使いすぎ?←どんだけぇ〜!

いや。違うな。

この痛み、覚えがあるぞぞぞ。

20070705115910.jpg
花ちゃんの左手

5年前にヒザが痛くて階段の上り下りが非常に辛くなった。
そのうち歩くのさえもしんどくなって・・・

その頃、手首や親指(手)の関節痛にも悩まされた。

医師の説明によるとクローン病の合併症らしい。

その後、ステロイド(プレドニン)を服用してからまもなく嘘のように痛みがひいた。

そのときの痛みに非常に良く似てる。

20070705120024.jpg


そのときと違うのは、腹痛がまったくない。
あのときは、体重も激減して入院したほどだった。

なぜ今、関節痛???

今月末に病院の予約を入れてあるから聞いてみよう。

20070705120134.jpg



今日は、久しぶりに晴れたので、たまってた洗濯物を一気に洗った。
が、干すところがなくて四苦八苦。
そして無理やり干した♪
このまま今日1日晴れていて欲しいな☆

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